Metki i szufladki

Tendencja do szufladkowania wszystkiego co nas otacza dotyczy każdego z nas. Otacza nas mnóstwo bodźców i informacji, potrzebnych i zbytecznych. Opatrzenie czego się da odpowiednią metką pomaga w kategoryzowaniu i porządkowaniu informacji - dotyczy to w równej mierze ubraniowych szaf i otaczających nas ludzi. Niby normalne. Niby ok, wszyscy tak robią. Ja też metkuję i szufladkuję, choć bardzo się staram tego unikać - nie przychodzi mi to łatwo, za każdym razem muszę się upominać i powstrzymywać. Jeszcze nie tak dawno nie przywiązywałam do tego wielkiej wagi, bo w końcu komu robi krzywdę moja ocena, skoro się nią z nikim nie dzielę? A jednak. Każda metka zmienia sposób patrzenia. Zmienia perspektywę. Zamyka umysł... i ogranicza. nie tylko mnie, ale również tego kogo właśnie oceniłam. Zmieniłam sposób myślenia o metkach i szufladkach kiedy przyszło mi przez świat prowadzić kogoś, kto pod te metki idealnie pasuje a jednocześnie każdej się wymyka...

Tosia urodziła się o czasie, drogą cesarskiego cięcia. byłam już wtedy po pierwszej, nagłej cesarce, a ona ułożyła się pośladkowo. Nie było innej możliwości, choć nic nie zagrażało jej życiu. 3400g najczystszego piękna i 57cm uroku. Przez pierwszy rok życia była absolutnym aniołem - jadła, spała i uśmiechała się do całego świata, a my byliśmy nią zachwyceni każdego dnia. Jakoś w trzecim miesiącu życia złapała przyniesione przez Polę ze żłobka zapalenie ucha. I wtedy na prywatnej wizycie pierwszy raz usłyszeliśmy o obniżonym napięciu mięśniowym. Skierowanie na rehabilitację, ćwiczenia w szpitalu raz na cztery tygodnie. Za rzadko, poszliśmy prywatnie. Przeszliśmy masaże, ćwiczenia, taping. Tosia usiadła samodzielnie w wieku 10 mcy, stanęła na nóżki po roku. Pierwsze samodzielne kroki zrobiła w wieku 15 mcy. Późno i nie późno, normy zakładają czas do 18-go miesiąca życia. Tak czy inaczej poszła, a zaraz potem pobiegła i tak biega do tej pory - wiecznie w ruchu, jak jesienny wiatr. Wydawało się, że wszystkie problemy za nami, szpital zwolnił Tosię z rehabilitacji bo "się wyrównało". U neurologopedy wylądowaliśmy gdzieś po drugim roku. Naczytaliśmy się, że obniżone napięcie mięśniowe często objawia się również w obrębie jamy ustnej...zajęcia raz w tygodniu, masaże buźki, ćwiczenia.

Kolejne problemy pojawiły się w żłobku. Tosia mało mówi, nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych. Nie potrafi usiedzieć na miejscu, ciągle ją coś goni. We wrześniu 2017 roku trafiliśmy do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Pierwsze diagnozy wskazały pilną potrzebę zajęć logopedycznych - dostaliśmy 40 minut raz na dwa tygodnie. Diagnoza psychologiczno-pedagogiczna w porządku, podobnie z integracją sensoryczną. "Dziecko z obniżonym napięciem zawsze będzie poszukiwaczem wrażeń sensorycznych" zawyrokowała pani terapeutka, nie stwierdzając potrzeby terapii. Do przedszkola poszła za Tosią opinia z PPP - zapewnić przyjazną, ciepłą, sprzyjającą rozwojowi atmosferę i zajęcia logopedyczne. 

W przedszkolu jest dobrze. Tosia długo się adaptuje, ale lubi swoje Panie, kolegów. Jest uśmiechnięta, otwarta. Bawi się z dziećmi, choć nie bez zgrzytów. Zdarzyło nam się wysłuchiwać o tym, jak zabierała koledze zabawki, lub przepychała się w czasie zabawy...nic nadzwyczajnego. Dalej jednak niewyraźnie mówi, no i to sikanie...Tosia zawsze się spieszy - tu zapomni o papierze, tam wstaje z toalety zanim "skończy". Kontrolę treningu czystości opanowaliśmy dopiero po czterolatkach. Ale udało się. W międzyczasie okazuje się, że w grupie Tosia się zamyka. Coraz wyraźniej słyszy i czuje, że wymową odstaje od reszty dzieci. Przestaje więc się odzywać. Panie przy odbiorze dziecka zgłaszają, że przestała im cokolwiek opowiadać, sama zgłaszać się, głośno śpiewać - ta nieśmiałość i wycofanie zostały do dziś, może nawet się pogłębiły mimo naszych usilnych starań. Tosia staje się bardzo ostrożna w kontakcie, szczególnie z nowymi ludźmi, których z racji diagnostyki robi się nagle wokół całkiem sporo. Nowy logopeda potrzebuje dwóch miesięcy regularnych spotkań, żeby Tosia zaczęła odpowiadać na jego pytania, do tego czasu nie wymówiła ani słowa ponad to co na ćwiczeniach. Nie można tu zrzucić w całości winy na przedszkole, ale mam wrażenie, że nie zareagowali odpowiednio w kluczowym momencie bo od tego czasu Tosia zwyczajnie im nie ufa. W domu nie mamy tego problemu - wyraźnie czy nie, buzia jej się nie zamyka. Mówi, pyta, śpiewa, znowu pyta...bez przerwy, jak normalny przedszkolak. Dostrzegamy jednak problemy ze skupieniem uwagi, zatrzymaniem się na pojedynczym zadaniu. Jeśli zadanie do wykonania jest zbyt trudne, Tosia się wycofuje - a to jest zmęczona, nie ma siły, nie wie, nie umie, albo jej się znudziło i zamiast rysunku dostajemy zamazaną na czarno kartkę. Coś jest nie tak. 

Na spotkanie wzywa nas przedszkolny pan logopeda. Pojawiają się pierwsze szufladki - Tosia nie współpracuje. Nawet na niego nie patrzy - trzeba ją przebadać, na pewno ma autyzm albo upośledzenie umysłowe. Trzeba było mnie wtedy widzieć, czułam się jakbym dostała w twarz i to nie z otwartej ręki, a z łopaty... pan spotkał się z Tosią na zajęciach RAZ. Ale jest specjalistą od "takich" dzieci, widzi na pierwszy rzut oka. Tłumaczę Tosi nieśmiałość i rezerwę w podejściu do nowych osób. Proponuję dłuższą wspólną pracę, żeby miała czas się otworzyć. Nie ma o czym mówić - pan rozumie, że odsuwamy od siebie myśl o upośledzeniu dziecka, to normalne. Pierwsze spięcie na linii rodzice-przedszkole. Zażądałam zmiany logopedy, zostałam matką-wariatką. Logopedę jednak zmieniono, pani która prowadzi z Tosią zajęcia nie zgłasza problemów z komunikacją.

W tym czasie, czyli między wrześniem 2017 a grudniem 2018 odbywaliśmy niekończące się wizyty u specjalistów. Zasiano ziarno, zaczęliśmy widzieć więcej niepokojących znaków. Tosia się zamyśla. Odpływa co jakiś czas na krótszą lub dłuższą chwilę, po prostu nie ma z nią kontaktu, po czym ocknie się jakby nigdy nic. Dalej mówi niewyraźnie, budowane przez nią zdania są raczej proste, ma niewielki zasób słownictwa. Czasem śpiewa tak głośno, że szyby trzeszczą w oknach. Jest roztrzepana, ciągle się potyka. Bardzo interesuje się innymi dziećmi ale nie ma odwagi nawiązać kontaktu w sposób tradycyjny - wybiera dziwaczne metody, zabiera zabawki, ucieka, chichocze. Coś musi być na rzeczy. Przyznaję, na chwilę daliśmy się zwariować. Więc psycholog. Testy wychodzą nierówne - jednego dnia ograniczenie umysłowe, następnego w normie. Tosia odmawia wykonywania zadań, kiedy ją pytam dlaczego odpowiada, że "nie chciała wtedy tego robić". Znowu tłumaczę pani psycholog naturę kontaktów Tosi z nowymi osobami. Ustalamy jednego specjalistę od tych wszystkich testów i jest ok - potencjał intelektualny w normie. Więc neurolog. Wychodzi, że w sumie nie ma się do czego przyczepić. Owszem, jest nadruchliwość potężna, pan doktor w życiu takiej nie widział. Ale generalnie jest ok. Dostajemy suplementację kwasami omega 3 i 6, żeby przyspieszyć dojrzewanie neuronów. W międzyczasie wybieramy się z Tosią na terapię czaszkowo-krzyżową i terapię Masgut, która ma przyspieszyć rozwój mowy. Każde zajęcia to małe 80 zł. Drugie tyle logopeda. Trzecie tyle terapia SI. Każda wizyta u specjalisty prywatnie, terminy na NFZ już na rok 2021...bagatelka 150-200 zł. 

I  w końcu psychiatra, bo podejrzenie zespołu Aspergera albo innych ze spektrum autyzmu pojawiło się w przeciągu tych dwóch lat kilkukrotnie. Chociaż nie całkiem. I to jest właśnie podstawa naszych problemów... nie całkiem upośledzenie, nie całkiem autyzm, nie całkiem ZA, nie całkiem zaburzenia SI. Za każdym razem kiedy pojawiała się nowa propozycja diagnozy coś było "nie całkiem". Tosia wymyka się diagnozie, spełnia jeden lub dwa kryteria poszczególnych schorzeń, reszta bezdyskusyjnie nie pasuje. Wszyscy widzą, że dziecko wymaga szczególnego podejścia, ale nie chce zgrabnie upakować się w przygotowaną szufladkę. Psychiatra wyklucza autyzm oraz spektrum.

W połowie roku zmieniliśmy neurologa. Nowa Pani doktor jest zaniepokojona zachowaniem Tosi na wizycie. Dziecko chodzi po ścianach, nie słucha poleceń, jest rozkojarzone. Prywatna wizyta umówiona po przedszkolu, o godzinie 16, doszła do skutku o 18:10. Po dwóch godzinach w wąskim korytarzu, na krzesełku patrząc na medyczne plakaty, sama miałam ochotę wyć. Nieistotne, dziecko powinno słuchać nawet wtedy kiedy jest zmęczone/znudzone. Nawet kiedy jest nadruchliwym pięciolatkiem z problemami. Coś jest z nią nie tak (sic.). Pojawia się nowa diagnoza. Epileptyczny zespół Landau-Kleffner. Znowu tą łopatą w twarz (ile jeszcze razy?). Niby pasuje - wyłącza się na chwilkę, potem wraca. Nie kojarzy o czym była mowa, nie pamięta o co była pytana. Chociaż jednak nie całkiem... przerażenia czytamy, czytamy. Aż nam mózgi parują. Czy to dobrze? Może źle? Robimy EEG we śnie. Wychodzi źle, serie fal wolnych, zespoły iglica-fala wolna. Typowe dla epilepsji. Niestety, nikt nas nie uprzedził, że suplementy mogą wpłynąć na wynik badania, trzeba powtórzyć. Następne EEG wychodzi dobre. W normie dla wieku. Nie wiadomo któremu wynikowi można wierzyć, trzeba powtórzyć. Kolejne EEG z cechami uogólnionymi nieprawidłowymi, nikt nie wie co to znaczy, trzeba powtórzyć. W międzyczasie pięciolatka zmienia się w sześciolatkę. Wszystko rozumie, chociaż nie o wszystkim nam mówi, dużo chowa w sobie. Wyłapujemy gdzieś mimochodem rozmowę ze starszą siostrą: "Pola, czemu ja taka jestem?" "Dlaczego ja nie umiem mówić, jestem głupia?" Czwarte z kolei EEG wychodzi nieprawidłowo, są zapisy wolnych fal nie ma zespołów iglicowych. Serie telefonów do pani neurolog, bez odpowiedzi bo pandemia. Kiedy w końcu udało nam się skontaktować dowiedzieliśmy się, że trzeba wdrożyć leki, to rozwiąże wszystkie nasze problemy. Wizyta? Nie teraz, jest pandemia. Trudno, niech dziecko poczeka...nie, nie wiadomo jak długo.

Zmieniamy neurologa. Mimo pandemii pani doktor przyjmuje nas z Tosią na wizycie. Długo Tosię bada, słucha jej wypowiedzi, zadaje pytania. Rozwój mowy bardzo opóźniony, mowa niewyraźna. Studiuje wyniki EEG, kwestionuje zespół LK, neguje konieczność wprowadzenia leków p/padaczkowych. Dostajemy zaświadczenie o afazji mowy, dzięki czemu po dwóch latach i pięciu miesiącach PPP łaskawie przyznaje Tosi WWR. Otrzymujemy orzeczenie o wczesnym wspomaganiu rozwoju i potrzebie kształcenia specjalnego, za czym idą (w końcu) zajęcia i terapia. Możemy stopniowo rezygnować z prywatnych zajęć i terapii, na czym mocno zyskuje nasz domowy budżet.  Pani neurolog kieruje Tosię na rezonans magnetyczny, trzeba sprawdzić potencjalnie uszkodzone ośrodki w mózgu...poza ośrodkiem mowy, to już wydaje się być oczywiste. Czekamy, rezonans ma być zrobiony w znieczuleniu ogólnym, terminy kosmiczne.

Jestem przekonana, że nie opisałam wszystkich naszych przystanków na tej wyboistej drodze. Nie o to zresztą chodziło. Kiedy rozpoczynaliśmy naszą drogę, Tosia nie miała jeszcze trzech lat. Była wesołym, wszędobylskim rozrabiaką, którego nie sposób zatrzymać. Z wiecznie potarganą czupryną, ogromnym uśmiechem na ustach, rączkami gotowymi do przytulania każdego. Teraz Tosia ma ponad sześć lat. Dalej jest tym samym wesołym rozrabiaką z wiatrem we włosach i szczerbatym uśmiechem. Dla nas rozwija się pięknie i co dzień nas zadziwia. Na zewnątrz jednak Tosia jest zachowawcza i wycofana. Boi się, albo wstydzi zabierać głos. Przyzwyczajona do tego, że wciąż ktoś ją ocenia i wytyka wszystko co jest nie tak nauczyła się unikać odpowiedzi, udawać że nie słyszy. Sama sobie przykleiła łatkę "dziwna". "Mamo, dlaczego Tosia jest dziwna?" - słyszałam od mojej trzylatki i oczy momentalnie napełniały mi się łzami. Teraz jestem dużo mądrzejsza - "każdy jest trochę dziwny Tosinku. I mama, i tata, i Pola i Ty. Każdy jest inny i tak jest fajnie. Dzięki temu świat jest kolorowy i ciekawy".  

Moja córka jest piękna i mądra. Ma sześć lat, wielkie niebieskie oczy i wiecznie posiniaczone nogi. Do przedszkola idzie z radością, choć nie raz usłyszała tam słowa gorzkie, przygnębiające i onieśmielające. Uczy się liczyć i pisać literki. Maluje oczy i paznokcie na różowo i kocha ryk motocyklowych silników. Lubi jeździć na rowerze i hulajnodze. Uwielbia pływać i nurkować. Potrafi śpiewać i ślicznie mówi przedszkolne wierszyki. Jest naszą najlepszą nauczycielką. Uczymy się nie tylko tego, jak pomóc Tosi, ale przede wszystkim jak patrzeć na nią i nie wymagać od niej gonienia kogokolwiek. Nie oczekiwać, że wpasuje się w którąś z naszych szufladek.